{"id":1487,"date":"2021-03-21T14:27:21","date_gmt":"2021-03-21T14:27:21","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1487"},"modified":"2022-03-21T19:55:50","modified_gmt":"2022-03-21T19:55:50","slug":"gayles-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/stories\/functional-movement-disorders\/gayles-story\/","title":{"rendered":"Gayles ber\u00e4ttelse"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Gayle beskriver hur hon gick fr\u00e5n att vara en frisk aktiv person till att utveckla funktionell r\u00f6relserubbning (fixerad dystoni) med uttalad funktionsneds\u00e4ttning och perioder med svaghet tillsammans med dissociation. Hon beskriver att \u201cfamla i m\u00f6rkret\u201d kring vad som var felet, och hur hon nu l\u00e4rt sig att hantera sina problem (i viss utstr\u00e4ckning) n\u00e4r hon har en b\u00e4ttre f\u00f6rst\u00e5else av sina symtom.&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Under de senaste tv\u00e5 \u00e5ren har jag g\u00e5tt fr\u00e5n att vara en aktiv, bidragande samh\u00e4llsmedborgare till att praktiskt taget vara s\u00e4ngbunden och i behov av daglig omv\u00e5rdnad. Jag brukade promenera 8 km per dag, arbeta 12 timmar per dag och tyckte om tr\u00e4dg\u00e5rdsarkitektur. Nu kan jag som b\u00e4st g\u00e5 n\u00e5gra meter med krycka, tillbringa n\u00e5gra timmar framf\u00f6r datorn och ibland sitta vid ett f\u00f6nster och titta ut p\u00e5 min halvf\u00e4rdiga tr\u00e4dg\u00e5rd.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c4nda fram till juli i \u00e5r (2010) fick jag h\u00f6ra fr\u00e5n v\u00e4lrenommerade \u00f6verl\u00e4kare att det inte fanns n\u00e5got medicinskt fel p\u00e5 mig, det var bara det att jag beh\u00f6vde en lyft f\u00f6r att komma i och ur s\u00e4ngen och en elrullstol f\u00f6r att ta mig runt. Jag var uppenbarligen den friskaste 45-\u00e5ringen i v\u00e4rlden, eftersom varenda unders\u00f6kning l\u00e4karna gjorde visade helt normala fynd, trots att jag p\u00e5 den tiden beh\u00f6vde anv\u00e4nda bl\u00f6ja dygnet runt eftersom jag var inkontinent och hade f\u00f6rlorat halva min kroppsvikt.<\/p>\n\n\n\n<p>Jag \u00e4r \u00e4nd\u00e5 en av de lyckligt lottade som har Funktionella Neurologiska symtom, f\u00f6r nu f\u00e5r jag det fysiska och psykologiska st\u00f6d jag beh\u00f6ver och jag har en mycket b\u00e4ttre f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r hur jag kan \u00e5terl\u00e4ra min hj\u00e4rna att fungera n\u00e4r jag har haft en \u201ckrash\u201d. Det har kr\u00e4vts mycket tid, anstr\u00e4ngning, k\u00e4nslom\u00e4ssiga omv\u00e4lvningar, ekonomiska sv\u00e5righeter och konstanta krav om besked, men nu k\u00e4nner jag att jag kan h\u00e5lla mitt huvud h\u00f6gt och s\u00e4ga \u201cJag orsakar inte det h\u00e4r sj\u00e4lv, jag lider av ett medicinskt tillst\u00e5nd som jag inte vill ha, och jag kan komma ur det\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Den sorgligaste delen av min historia \u00e4r \u00e4nd\u00e5 att en neurolog uppt\u00e4ckte vad felet var redan sommaren 2009, men inte f\u00f6rklarade f\u00f6r mig eller n\u00e5gon annan vad problemet var, vilket gjorde att jag trodde att det inte fanns n\u00e5gon medicinsk orsak till mina symtom. Under det f\u00f6ljande \u00e5ret m\u00e5dde jag otroligt d\u00e5ligt \u00f6ver att jag t\u00e4nkte att det som h\u00e4nde mig var sj\u00e4lvorsakat och att jag fick skylla mig sj\u00e4lv f\u00f6r att jag var i det h\u00e4r tillst\u00e5ndet. Mina symtom yttrar sig i perioder med \u201ckrasher\u201d d\u00e5 jag f\u00e5r migr\u00e4n i 4-5 dagar, f\u00f6ljt av svaghet och att musklerna fr\u00e5n nacken och ned\u00e5t inte svarar. Jag f\u00e5r sv\u00e5rt att reagera p\u00e5 omv\u00e4rlden (ungef\u00e4r som att min hj\u00e4rna f\u00e5tt kortslutning och gl\u00f6mt hur den ska arbeta med mina muskler och det sociala samspelet), sedan en gradvis f\u00f6rb\u00e4ttring under 4-5 veckor innan jag f\u00e5r \u00e4nnu en \u201ckrash\u201d.&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Jag har fixerad dystoni i min h\u00f6gra hand och i b\u00e5da vristerna, beh\u00f6ver ortoser och daglig fysioterapi f\u00f6r att kunna forts\u00e4tta r\u00f6ra mig.<\/p>\n\n\n\n<p>F\u00f6r 6 m\u00e5nader sedan var jag helt s\u00e4ngbunden och en konsultpsykiater kom hem till mig f\u00f6r ett samtal. \u00c4ven om hon fortfarande inte kunde f\u00f6rklara helt vad som var fel p\u00e5 mig, s\u00e5 p\u00e5pekade hon att jag beh\u00f6vde \u00e5terf\u00e5 sj\u00e4lvst\u00e4ndighet. Hon fick in mig p\u00e5 en rehabiliteringsklinik och vi kom \u00f6verens om att tr\u00e4ffas en g\u00e5ng i veckan f\u00f6r att forts\u00e4tta prata om vad som h\u00e4nde. Jag tillbringade tre m\u00e5nader p\u00e5 kliniken och det f\u00f6r\u00e4ndrade mitt liv helt och h\u00e5llet. Alla d\u00e4r, fr\u00e5n \u00f6verl\u00e4karen till sk\u00f6terskorna och rehabpersonalen trodde p\u00e5 mig n\u00e4r jag f\u00f6rklarade att jag inte inte kunde komma ih\u00e5g hur jag skulle r\u00f6ra mina muskler p\u00e5 ett koordinerat s\u00e4tt. Ut\u00f6ver det s\u00e5 visste de hur de skulle hj\u00e4lpa mig och l\u00e4rde mig tekniker f\u00f6r att bli mer sj\u00e4lvst\u00e4ndig. Nu kan jag fysiskt \u00e5terh\u00e4mta mig fr\u00e5n en \u201ckrash\u201d p\u00e5 ungef\u00e4r 10 dagar till den grad att jag kan g\u00e5 med bara en krycka korta str\u00e4ckor inne i huset.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e4r jag f\u00e5tt hj\u00e4lp med de fysiska bitarna beh\u00f6vde jag ta tag i den psykologiska p\u00e5verkan av tillst\u00e5ndet. Under de senaste tv\u00e5 \u00e5ren hade jag desperat f\u00f6rs\u00f6kt att h\u00e5lla fast i det lilla av mig sj\u00e4lv som fanns kvar, k\u00e4nslan av vem jag var innan jag fick n\u00e5gra problem och b\u00f6rjade f\u00e5 problem med minnet, tid, koncentration och att f\u00f6rh\u00e5lla mig till omv\u00e4rlden. Jag var s\u00e5 r\u00e4dd att f\u00f6rlora allt det som var jag, att jag inte kunde erk\u00e4nna hur allvarligt mitt tillst\u00e5nd var &#8211; vilket gjorde b\u00e5de de psykologiska och fysiska f\u00f6ljderna v\u00e4rre.&nbsp; Att f\u00f6r\u00e4ndra den inst\u00e4llningen, tillsammans med att f\u00f6rst\u00e5 vad som h\u00e4nder n\u00e4r sl\u00f6jan s\u00e4nker sig \u00f6ver mina sinnen och jag blir fr\u00e5nkopplad fr\u00e5n omv\u00e4rlden, har tagit tid och ibland varit riktigt sm\u00e4rtsamt. Men nu jobbar jag och \u00f6verl\u00e4karen tillsammans med att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00f6rst\u00e5 den psykologiska p\u00e5verkan, och jag g\u00f6r framsteg med att f\u00f6rst\u00e5 och jobba inom de begr\u00e4nsningar som jag har.<\/p>\n\n\n\n<p>Fram tills nyligen har jag trott att jag var ensam med hur jag k\u00e4nde och vad som h\u00e4nde med mig. Sedan ber\u00e4ttade \u00f6verl\u00e4karen om den h\u00e4r hemsidan, och jag uppt\u00e4ckte att det fanns m\u00e5nga av oss i samma situation. Att l\u00e4sa andra personers ber\u00e4ttelser och f\u00f6rst\u00e5 att mina symtom inte \u00e4r unika har f\u00e5tt mig att ifr\u00e5gas\u00e4tta m\u00e5nga saker jag tog f\u00f6r givet tidigare, inklusive att lita p\u00e5 att \u201cdoktorn vet b\u00e4st\u201d. Varf\u00f6r ska vi sk\u00e4mmas bara f\u00f6r att n\u00e5gra yrkesut\u00f6vare felaktigt tror att vi fejkar symtomen? Varf\u00f6r ska vi k\u00e4nna oss ansvariga f\u00f6r vad symtomen leder till bara f\u00f6r att l\u00e4karna inte hittar n\u00e5got avvikande i unders\u00f6kningarna och d\u00e4rf\u00f6r best\u00e4mmer sig f\u00f6r att det m\u00e5ste vara sj\u00e4lvf\u00f6rv\u00e5llat, psykologisk regression och d\u00e4rf\u00f6r inte b\u00f6r bli erk\u00e4nt som ett medicinskt tillst\u00e5nd om de som drabbats tror att de \u00e4r sjuka p\u00e5 riktigt? P\u00e5 samma s\u00e4tt som andra skribenter p\u00e5 den h\u00e4r sidan har jag f\u00e5tt utst\u00e5 f\u00f6rnedring och f\u00f6rl\u00f6jligande fr\u00e5n sjukv\u00e5rdspersonal, och har f\u00e5tt k\u00e4nna mig som en bedragare g\u00e5ng p\u00e5 g\u00e5ng.<\/p>\n\n\n\n<p>Med den kunskap jag f\u00e5tt fr\u00e5n att ha l\u00e4st igenom den h\u00e4r hemsidan tror jag att det \u00e4r viktigt att vi f\u00e5r den medicinska professionen att erk\u00e4nna det vi drabbats av som ett distinkt medicinskt tillst\u00e5nd. Vi borde str\u00e4va efter att f\u00e5 fler m\u00e4nniskor medvetna om att Funktionella Neurologiska Symtom \u00e4r lika f\u00f6r\u00f6dande och verkliga som att lida av symtom vid andra \u201cunders\u00f6kningsv\u00e4nliga\u201d neurologiska tillst\u00e5nd.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Om hur Gayle gick fr\u00e5n en frisk aktiv person till att utveckla funktionell r\u00f6relserubbning.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1463,"menu_order":245,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1487"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1487"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1487\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7392,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1487\/revisions\/7392"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1487"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}