{"id":1489,"date":"2021-03-21T14:28:48","date_gmt":"2021-03-21T14:28:48","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1489"},"modified":"2022-03-05T14:00:58","modified_gmt":"2022-03-05T14:00:58","slug":"irenes-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/stories\/functional-movement-disorders\/irenes-story\/","title":{"rendered":"Irenes ber\u00e4ttelse"},"content":{"rendered":"\n

Kommentar av Jon Stone: Irene har v\u00e4nligen delat med sig av sin ber\u00e4ttelse, som beskriver sv\u00e5rt handikappande funktionella neurologiska symtom, s\u00e5 sv\u00e5ra att hon \u00e4r s\u00e4ngbunden. M\u00e5nga funktionella tillst\u00e5nd \u00e4r kr\u00e4vande att \u00e5terh\u00e4mta sig ifr\u00e5n, och s\u00e4rskilt fixerad dystoni, men var sn\u00e4ll och kom ih\u00e5g att det \u00e4r extremt ovanligt att funktionella tillst\u00e5nd blir s\u00e5 h\u00e4r allvarliga. Irene beskriver en vanlig erfarenhet av att k\u00e4nna sig misstrodd av l\u00e4kare, och att det varit till viss hj\u00e4lp att \u00e5tminstone f\u00e5 veta vad som \u00e4r felet, \u00e4ven om hennes symtom inte har blivit b\u00e4ttre.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Jag \u00e4r en 57-\u00e5rig kvinna som lever med ett funktionellt tillst\u00e5nd som karakteriseras av en fixerad dystoni i benen, sm\u00e4rta och en kronisk tr\u00f6tthet. Jag har blivit sv\u00e5rt handikappad och har varit s\u00e4ngbunden i sju \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n

Min resa b\u00f6rjade 1987 n\u00e4r jag skadade min rygg i arbetet p\u00e5 ett sjukhus. Jag arbetade i ett tr\u00e5ngt utrymme och f\u00f6rs\u00e4mrade min skada n\u00e4r jag f\u00f6rs\u00f6kte hindra en \u00e4ldre patient fr\u00e5n att ramla i golvet. <\/p>\n\n\n\n

Innan den h\u00e4r h\u00e4ndelsen var jag en v\u00e4ldigt aktiv mamma till tv\u00e5 sm\u00e5 barn. Min make och jag var v\u00e4ldigt sportiga och \u00e4lskade att delta i m\u00e5nga olika idrotter. Jag kunde inte ana att min ryggskada den dagen skulle leda till en s\u00e5 stor f\u00f6r\u00e4ndring i livet.<\/p>\n\n\n\n

F\u00f6rst av allt s\u00f6kte jag hos min allm\u00e4nl\u00e4kare, som remitterade mig till en fysioterapeut. Hon provade olika behandlingar, lindade nedre delen av min rygg och gav mig en krycka f\u00f6r att minska trycket p\u00e5 min \u00f6mma h\u00f6ft och ben. N\u00e4r detta inte hj\u00e4lpte remitterades jag till sjukhuset. D\u00e4r fick jag veta att jag hade en mjukdelsskada och troligen n\u00e5got problem med mina nedre l\u00e4ndryggsdiskar, men det var ingen mening att g\u00f6ra n\u00e5gon r\u00f6ntgen. Jag fick beskedet att vila i tre m\u00e5nader, men inte s\u00e4ngvila. N\u00e4r jag \u00e5terv\u00e4nde till sjukhuset hade jag fortfarande ont och k\u00e4nde mig sjuk, och uppriktigt sagt ville jag att n\u00e5gon skulle hj\u00e4lpa mig att komma tillbaka till arbetet. Jag fick besked om att sm\u00e4rtan gjorde mig tr\u00f6tt. Jag fick ocks\u00e5 h\u00f6ra att jag aldrig skulle lyssna p\u00e5 n\u00e5gon som sade att jag hade Kronisk tr\u00f6tthet, eftersom det inte fanns.<\/p>\n\n\n\n

Tiden gick utan n\u00e5gon f\u00f6r\u00e4ndring, och jag remitterades till en ortopedprofessor, som f\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen fick mig att ifr\u00e5gas\u00e4tta min tillit till l\u00e4karyrket. Jag fick besked om att jag inte fick st\u00e4lla fr\u00e5gor, och jag skulle bara svara professorn n\u00e4r han talade till mig. Han skickade mig \u00e5terigen till fysioterapi, som \u00e4n en g\u00e5ng gjorde mig s\u00e4mre och m\u00e5ste avbrytas. Fysioterapeuten sade att det handlade om andra saker, men professorn var inte n\u00e5gon man ifr\u00e5gasatte.<\/p>\n\n\n\n

Vid den h\u00e4r tidpunkten v\u00e4nde jag mig till alternativa metoder i ett f\u00f6rs\u00f6k att f\u00e5 l\u00e4ttnad. Jag ville leva ett normalt liv med min familj och komma tillbaka till arbetet. Jag provade akupunktur, manipulationer, \u00f6rtmediciner och massage. Jag gjorde av med mycket pengar. I Jag fick lite lindring, men bara i n\u00e5gra dagar och jag blev mer handikappad och extremt tr\u00f6tt. Min nedre rygg gjorde konstant ont, precis som mitt ben. Mitt ben blev sp\u00e4nt bara efter en v\u00e4ldigt kort promenad, vilket gjorde att jag ramlade flera g\u00e5nger. Sp\u00e4nningen i benet ledde till att jag sl\u00e4pade benet.<\/p>\n\n\n\n

Jag bytte till en annan v\u00e5rdcentral, och det var vid den h\u00e4r tidpunkten som jag remitterades till The Western General Hospital (Edinburgh, Skottland), d\u00e4r det gjordes olika unders\u00f6kningar. Jag skrevs ut utan n\u00e5gon lindring av sm\u00e4rtan, men jag fick i alla fall besked om att jag hade Kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom. N\u00e5got som jag tidigare f\u00e5tt veta inte fanns. Jag fortsatte att f\u00f6rs\u00e4mras, och jag m\u00e4rkte att ut\u00f6ver att mitt ben sl\u00e4pade s\u00e5 hade det ocks\u00e5 b\u00f6rjat v\u00e4nda sig in\u00e5t. Fr\u00e5n att ha kunnat g\u00e5 med en k\u00e4pp fann jag mig nu tvungen anv\u00e4nda tv\u00e5 kryckor, och s\u00e5 sm\u00e5ningom m\u00e5ste jag motvilligt anv\u00e4nda en rullstol.<\/p>\n\n\n\n

Jag fick sedan ett Rehabteam som kom hem till mig. Jag fick Kraniosakralterapi, och det var under den behandlingen som mitt v\u00e4nstra ben roterades in\u00e5t och min v\u00e4nstra fot vreds runt 180 grader. Det var b\u00e5de skr\u00e4mmande och v\u00e4ldigt sm\u00e4rtsamt. Fysioterapeuten blev ocks\u00e5 f\u00f6rskr\u00e4ckt och \u00e4gnade mer \u00e4n en timme \u00e5t att f\u00e5 mitt ben och min fot tillbaka i normal position. Det beh\u00f6ver inte p\u00e5pekas att hon avstod fr\u00e5n vidare behandlingsf\u00f6rs\u00f6k.<\/p>\n\n\n\n

Jag vaknade upp en morgon med att jag inte kunde lyfta min h\u00f6gra fot och jag m\u00e5dde f\u00f6r d\u00e5ligt f\u00f6r att komma upp ur s\u00e4ngen och st\u00e5. Vid det h\u00e4r laget var jag tvungen att skaffa v\u00e5rdare som hj\u00e4lpte mig med min hygien och att anv\u00e4nda en kommod. Jag b\u00f6rjade f\u00e5 sv\u00e5ra muskelkramper hela tiden och sm\u00e4rtan b\u00f6rjade g\u00f6ra det sv\u00e5rt f\u00f6r mig att klara av n\u00e5gonting sj\u00e4lv.<\/p>\n\n\n\n

Jag lades in p\u00e5 sjukhus i tre veckor d\u00e4r de f\u00f6rs\u00f6kte hitta l\u00e4kemedel som kunde lindra kramperna. Jag fick ocks\u00e5 fysioterapi, men fysioterapeuten tog inte h\u00e4nsyn till niv\u00e5n av min tr\u00f6tthet och ist\u00e4llet f\u00f6r att bli hj\u00e4lpt blev jag s\u00e4mre och fysioterapin fick avslutas. Jag skickades hem utan b\u00e4ttring, bortsett fr\u00e5n mediciner mot sm\u00e4rta och muskelkramper. Jag fick ocks\u00e5 \u00f6kade hj\u00e4lpinsatser.<\/p>\n\n\n\n

Jag fortsatte att s\u00f6ka en f\u00f6rklaring till mitt tillst\u00e5nd och fick ett hembes\u00f6k av en neurolog som misst\u00e4nkte att jag hade ett Funktionellt neurologiskt tillst\u00e5nd, men jag f\u00f6rstod \u00e4nnu inte vad detta var och varf\u00f6r jag hade f\u00e5tt det. Jag hade problem med f\u00f6rflyttningar till kommoden, och efter flera fall och skador under kramperna blev jag inlagd p\u00e5 sjukhus igen. Under den h\u00e4r v\u00e5rdtiden fick jag tr\u00e4ffa en \u00f6verl\u00e4kare i neurologi som gjorde olika unders\u00f6kningar inklusive en MRT-unders\u00f6kning, och s\u00f6vde mig p\u00e5 en operationssal f\u00f6r att se om min stelnade fot kunde g\u00e5 att f\u00e5 tillbaka i normal position. Tyv\u00e4rr gick det inte att f\u00e5 min fot tillbaka i normal position. Jag provade ocks\u00e5 hypnos, men inte heller det hj\u00e4lpte.<\/p>\n\n\n\n

V\u00e4ndpunkten f\u00f6r mig var n\u00e4r jag hittade en \u00f6verl\u00e4kare som lade mycket tid p\u00e5 att prata med mig och ge mig en f\u00f6rklaring till mitt tillst\u00e5nd. Jag var f\u00f6rberedd p\u00e5 att amputera mitt ben, men blev avr\u00e5dd fr\u00e5n det eftersom erfarenhet fr\u00e5n andra patienter med det h\u00e4r tillst\u00e5ndet tydde p\u00e5 att dystonin brukar kunna bli v\u00e4rre i det andra benet om man amputerar.<\/p>\n\n\n\n

S\u00e4ttet jag nu f\u00f6rst\u00e5r mitt tillst\u00e5nd p\u00e5 \u00e4r att n\u00e4r jag skadade min rygg s\u00e5 gjorde den utdragna sm\u00e4rtan att min hj\u00e4rna skickade fel signaler till min kropp, lite som n\u00e4r mjukvaran i en dator fungerar fel. Jag \u00e5kte hem efter tv\u00e5 veckor p\u00e5 sjukhus, utmattad av sjukhusmilj\u00f6n, men jag f\u00f6rstod mitt tillst\u00e5nd.<\/p>\n\n\n\n

Mitt huvudm\u00e5l var att f\u00f6rs\u00f6ka g\u00f6ra s\u00e4kra f\u00f6rflyttningar och att f\u00f6rs\u00f6ka sitta i min anpassade rullstol som min man har gjort \u00e5t mig. Tyv\u00e4rr har jag r\u00e5kat ut f\u00f6r m\u00e5nga skador inklusive benbrott. Varje skada har gjort mitt tillst\u00e5nd v\u00e4rre och min funktionsneds\u00e4ttning har \u00f6kat. Jag har fixerad dystoni i b\u00e5da benen. Min v\u00e4nstra h\u00f6ft \u00e4r sv\u00e5rt in\u00e5troterad och min fot \u00e4r plantarflekterad och in\u00e5tvriden. Mitt v\u00e4nstra underben st\u00e5r ut 90 grader fr\u00e5n mitt kn\u00e4. Jag lider av sv\u00e5r sm\u00e4rta och extrem tr\u00f6tthet. \u00d6verl\u00e4kare h\u00e5ller fortfarande kontakt med mig och jag kan kontakta honom n\u00e4r som helst.<\/p>\n\n\n\n

Jag har rest en l\u00e5ng v\u00e4g. Jag har haft m\u00e5nga d\u00e5liga erfarenheter l\u00e4ngs v\u00e4gen n\u00e4r jag har hanterat sm\u00e4rta, tr\u00f6tthet och sv\u00e5ra handikapp och att inte blivit trodd av mycket sjukv\u00e5rdspersonal, vilka jag f\u00f6r m\u00e5nga \u00e5r sedan h\u00f6ll h\u00f6gt, har varit sv\u00e5rt. Att jag nu har en \u00f6verl\u00e4kare som tror mig och vet vad som \u00e4r fel g\u00f6r det l\u00e4ttare att hantera.<\/p>\n\n\n\n

Jag har haft tur, jag hade en fantastisk barndom, var en v\u00e4ldigt aktiv person. Jag arbetade som sk\u00f6terska, ett arbete jag \u00e4lskade och tyckte var bel\u00f6nande. Jag har en k\u00e4rleksfull make och tv\u00e5 d\u00f6ttrar som bryr sig om mig och som jag \u00e4lskar innerligt, s\u00e5v\u00e4l som familj och v\u00e4nner som bryr sig om mig. Jag hade turen att bli f\u00e5 en positiv l\u00e4ggning och \u00e4ven om jag lider fysiskt s\u00e5 f\u00f6rs\u00f6ker jag verkligen att forts\u00e4tta att vara positiv och beh\u00e5lla mitt sinne f\u00f6r humor.  Jag tycker ocks\u00e5 om att umg\u00e5s med mina v\u00e5rdare och jag bryr mig fortfarande om andra.<\/p>\n\n\n\n

Tyv\u00e4rr hittar inte alla med Funktionella tillst\u00e5nd en behandling som passar dem, s\u00e5 om du \u00e4r som mig s\u00e5 klanka inte ned p\u00e5 dig sj\u00e4lv n\u00e4r du l\u00e4ser ber\u00e4ttelser fr\u00e5n andra som tillfrisknat. Om du har provat behandlingar som har misslyckats s\u00e5 m\u00e5ste du acceptera ditt tillst\u00e5nd och anpassa ditt liv och l\u00e4ra dig att leva med det. Du kommer att ha dagar d\u00e5 du k\u00e4nner dig l\u00e5g, s\u00e5 du m\u00e5ste l\u00e4ra dig att ber\u00e4tta f\u00f6r din familj om hur du m\u00e5r. F\u00f6rhoppningsvis kan du hitta en l\u00e4kare som kan ge dig st\u00f6d och som tror p\u00e5 dig. Kom ih\u00e5g att du inte \u00e4r ensam.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Irenes erfarenheter av en ovanligt sv\u00e5r funktionell r\u00f6relserubbning, svaghet och sm\u00e4rta.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1463,"menu_order":247,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1489"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7027,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489\/revisions\/7027"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1489"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}