{"id":1608,"date":"2021-03-24T11:59:16","date_gmt":"2021-03-24T11:59:16","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1608"},"modified":"2022-03-05T13:57:58","modified_gmt":"2022-03-05T13:57:58","slug":"steves-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/stories\/functional-limb-weakness-pain\/steves-story\/","title":{"rendered":"Steves ber\u00e4ttelse"},"content":{"rendered":"\n

Steve beskriver hur det varit att leva i m\u00e5nga \u00e5r med symtom som varierar i intensitet. Han f\u00f6rb\u00e4ttras nu l\u00e5ngsamt med ett mer f\u00f6rsiktigt uppl\u00e4gg kring fysisk aktivitet.<\/em><\/p>\n\n\n\n

I mitten av december 2012 var jag r\u00e4tt \u00f6vertygad om att jag skulle vara d\u00f6d inom ett \u00e5r. Min andning hade blivit s\u00e5 anstr\u00e4ngd att jag inte kunde yttra mer \u00e4n tv\u00e5 ord utan att bli andf\u00e5dd. Jag blev andf\u00e5dd bara av att f\u00f6rflytta mig fr\u00e5n att ligga till att sitta. Det hade varit s\u00e5 konstant indet ett par veckor utan l\u00e4ttnad. Den k\u00e4nsla av tryck i nedre delen av min v\u00e4nstra br\u00f6stkorg som jag hade haft i tre \u00e5r hade blivit s\u00e5 mycket v\u00e4rre att det lett fram till en k\u00e4nsla som jag bara kan beskriva som att det k\u00e4ndes som att lungan kollapsade. Jag var tvungen att sova uppr\u00e4tt eftersom jag kunde vakna m\u00e5nga g\u00e5nger per natt av att inte f\u00e5 luft. Resultaten av lungtester jag gjort d\u00e5 var \u201csv\u00e5rtolkade\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Min h\u00e4lsa b\u00f6rjade bli s\u00e4mre v\u00e5ren 2007. Fr\u00e5n att tidigare ha varit en ung, aktiv och v\u00e4ldigt v\u00e4ltr\u00e4nad 25-\u00e5ring, utvecklade jag en vag k\u00e4nsla av fysisk tr\u00f6tthet efter en Epstein Barr-infektion i september 2006. Det blev allt sv\u00e5rare att forts\u00e4tta med mina dagliga l\u00f6pturer och tr\u00e4ningsprogram fram till i april f\u00f6ljande \u00e5r, d\u00e5 jag hade blivit s\u00e5 fysiskt svag att jag inte kunde g\u00e5 eller h\u00e5lla i en mugg. Jag fick diagnosen Kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom sex m\u00e5nader senare.<\/p>\n\n\n\n

Sj\u00e4lva diagnosen Kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom \u00e4r ett bra exempel. N\u00e4r jag f\u00f6rsta g\u00e5ngen ber\u00e4ttade om mina tr\u00f6tthetssymtom f\u00f6r min l\u00e4kare s\u00e5g han mig inte g\u00e5 in i unders\u00f6kningsrummet, f\u00f6r han kom in via receptionen. N\u00e4r han s\u00e5g mig satt jag redan ned. Jag ber\u00e4ttade f\u00f6r honom att jag hade k\u00e4nt mig v\u00e4ldigt tr\u00f6tt. Han sade \u00e5t mig att g\u00e5 hem och vila n\u00e5gra dagar. N\u00e4r jag reste mig f\u00f6r att g\u00e5 ut ur rummet verkade han ganska f\u00f6rv\u00e5nad och sade \u201cmen vad \u00e4r det med dina ben?\u201d Jag sade att jag ju ber\u00e4ttat f\u00f6r honom att jag var tr\u00f6tt. Det verkade kanske som att jag hade underskattat mina symtom en del.<\/p>\n\n\n\n

Jag f\u00f6rb\u00e4ttrades under de kommande m\u00e5naderna upp till ungef\u00e4r 90% av min tidigare tr\u00e4ningsniv\u00e5. Efter att jag hade f\u00f6ljt ett strikt graderat tr\u00e4ningsprogram och varit borta fr\u00e5n jobbet i ett \u00e5r, kunde jag nu vandra i bergen en g\u00e5ng i veckan vilket jag tidigare alltid hade tyckt om, och jag kunde \u00e5teruppta min karri\u00e4r. Jag beh\u00f6vde fortfarande h\u00e5lla tillbaka min tr\u00e4ningsniv\u00e5, och jag fick n\u00e5gra mindre bakslag under 2008-2009 under ungef\u00e4r sex veckor d\u00e5 k\u00e4nslan av tyngd och tr\u00f6tthet i mina ben kom tillbaka. <\/p>\n\n\n\n

Den h\u00e4r k\u00e4nslan av tr\u00f6tthet kan beskrivas som k\u00e4nslan av att vada i sirap med en tung s\u00e4ck med kol p\u00e5 ryggen. Det var som att jag hade g\u00e5tt 100 mil utan vila eller n\u00e5got att \u00e4ta.<\/p>\n\n\n\n

I slutet av 2009 utvecklade jag h\u00f6g feber med influensaliknande symtom. Under den h\u00e4r tiden med f\u00f6rh\u00f6jd kroppstemperatur upplevde jag en attack med andningssv\u00e5righeter f\u00f6ljd av en kortvarig men pl\u00f6tslig \u00f6kning av febern. Under de f\u00f6ljande dagarna blommade en nervinkl\u00e4mning i min rygg upp, vilket ledde till domning i mitt v\u00e4nstra ben, en domning som fanns kvar under de kommande fyra m\u00e5naderna. Under den h\u00e4r sv\u00e5ra tiden f\u00f6rs\u00f6kte jag mig p\u00e5 en 15 minuters promenad till akutmottagningen.  Jag hade sv\u00e5righeter att sitta uppr\u00e4tt i v\u00e4ntrummet p\u00e5 grund av sm\u00e4rta fr\u00e5n min ryggskada. Mitt tal blev sluddrigt. Jag f\u00f6rs\u00f6kte direkt vifta bort det och skojade till och med min min v\u00e4n om att det m\u00e5ste ha berott p\u00e5 kaffet vi druckit p\u00e5 v\u00e4gen dit. N\u00e4r jag skulle resa mig vek sig mina ben och jag f\u00f6ll platt p\u00e5 ansiktet flera g\u00e5nger. Varje g\u00e5ng jag f\u00f6rs\u00f6kte resa mig p\u00e5 alla fyra vek sig b\u00e5de armar och ben. Sedan kunde jag inte lyfta mina ben fr\u00e5n s\u00e4ngen eller vick p\u00e5 t\u00e5rna. Mitt tal fortsatte att vara sluddrigt utan att bli normalt under n\u00e5gra veckor efter det. Inget liknande hade n\u00e5gonsin tidigare h\u00e4nt mig. <\/p>\n\n\n\n

Under de f\u00f6ljande veckorna fick jag \u00e5terkommande stroke-liknande attacker d\u00e4r mitt tal blev v\u00e4ldigt sluddrigt, min puls pl\u00f6tsligt rusade och min andning blev ytlig och oj\u00e4mn. Det var som att grundl\u00e4ggande automatiska r\u00f6relser s\u00e5som andningen och att h\u00e5lla \u00f6gonen \u00f6ppna kr\u00e4vde att jag sj\u00e4lv medvetet hela tiden beh\u00f6vde p\u00e5b\u00f6rja dem. De h\u00e4r attackerna kunde ofta v\u00e4cka mig n\u00e4r jag sov. Ofta var min f\u00f6rsta reaktion n\u00e4r jag k\u00e4nde att en attack var p\u00e5 g\u00e5ng att g\u00e5 upp och distrahera mig genom att g\u00f6ra hush\u00e5llssysslor. Det ledde bara till ett antal g\u00e5nger d\u00e5 jag ramlade. Symtomen blev klart v\u00e4rre av att jag satt eller stod upp och l\u00e4ttade n\u00e4r jag l\u00e5g ned. Attackerna k\u00e4ndes som jag f\u00f6rest\u00e4ller mig att det m\u00e5ste k\u00e4nnas att f\u00e5 en stroke. Det k\u00e4ndes som att jag var p\u00e5 d\u00f6dens rand. Det \u00e4r inget som k\u00e4nns l\u00e4tt att s\u00e4ga.<\/p>\n\n\n\n

Under den h\u00e4r tiden blev jag inlagd p\u00e5 sjukhus under en m\u00e5nad. Neurologen som lade in mig sade att jag hade ett klassiskt fall av \u201chysteri\u201d. Det h\u00e4r var innan han ens hade gjort n\u00e5gra unders\u00f6kningar. Min familj och jag tyckte att det uttalandet var ohj\u00e4lpsamt. Jag fick attacker n\u00e4r jag var p\u00e5 sjukhuset, en av dem f\u00e5ngades vid en blodtrycksm\u00e4tning: den visade en uttalad och snabb f\u00f6r\u00e4ndring i blodtrycket med mycket h\u00f6ga v\u00e4rden. F\u00f6r\u00e4ndringen skedde i liggande och utan att jag r\u00f6rde mig eller n\u00e5got annat uppenbart extern stimuli. Det var den v\u00e4rsta av alla mina attacker och \u00e4rligt talat trodde jag i det \u00f6gonblicket att mitt liv h\u00f6ll p\u00e5 att ta slut. Det var en total katastrof.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e4r jag skrevs ut \u00f6kade jag gradvis tr\u00e4ningsniv\u00e5n. Jag fortsatte att arbeta hemifr\u00e5n. Jag utmanade mig att g\u00e5 varje dag, \u00e4ven om jag n\u00e4stan alltid ramlade och ofta inte klarade ens 10 meter. Jag missade inte en dag av tr\u00e4ning och jag h\u00f6ll mig alltid till ett fast schema.  Utifr\u00e5n min diagnos k\u00e4nde jag att om allt verkligen \u201csatt i huvudet\u201d som s\u00e5 m\u00e5nga inom sjukv\u00e5rden hade sagt, d\u00e5 borde jag kunna helt enkelt ignorera det och forts\u00e4tta med mitt liv. Detta resulterade i 14 on\u00f6diga turer till akutmottagningen. Initiativet till de h\u00e4r turerna togs av f\u00f6rbipasserande som hade sett mig kollapsa ute bland folk, och blivit oroliga av mitt sluddriga tal och brist p\u00e5 balans och koordination. Trots mina kraftfulla protester och f\u00f6rs\u00e4kringar om att jag redan hade blivit noggrant unders\u00f6kt utan positiva fynd, s\u00e5 insisterade de p\u00e5 att jag omedelbart skulle k\u00f6ras in till sjukhus, bara f\u00f6r att bli utskriven n\u00e5gra timmar senare, of\u00f6rm\u00f6gen att g\u00e5, ta hand om mig sj\u00e4lv eller ta mig upp f\u00f6r trappan till min l\u00e4genhet d\u00e4r jag bodde sj\u00e4lv.<\/p>\n\n\n\n

Under den h\u00e4r tiden k\u00e4nde jag mig allm\u00e4nt som att jag hade blivit sl\u00e4ppt fr\u00e5n en h\u00f6g h\u00f6jd med huvudet f\u00f6rst i betongtrottoaren. De enklaste dagliga g\u00f6rom\u00e5len blev traumatiska. Mina kroppsdelar hade blivit s\u00e5 svaga att jag ofta inte kunde \u00e4ta eller g\u00e5 p\u00e5 toaletten sj\u00e4lv. Min balans och koordination var s\u00e5 d\u00e5lig att jag ofta inte ens kunde krypa p\u00e5 alla fyra rakt. Jag hade v\u00e4ldigt sv\u00e5rt att acceptera mina fysiska begr\u00e4nsningar, vilket till stor del hade sin grund i min diagnos. Eftersom man hade f\u00f6rklarat f\u00f6r mig att symtomen kom av att jag \u00e4gnade f\u00f6r mycket uppm\u00e4rksamhet \u00e5t kroppsliga sensationer, s\u00e5 t\u00e4nkte jag att symtomen skulle f\u00f6rsvinna om jag helt ignorerade dem. Den h\u00e4r inst\u00e4llningen gjorde att jag ignorerade mina sv\u00e5righeter s\u00e5 till den grad att det ledde till en direkt f\u00f6rs\u00e4mring av mina symtom.<\/p>\n\n\n\n

I december 2011 utvecklade jag sv\u00e5righeter att tugga och sv\u00e4lja. Det h\u00e4nde att jag andades in maten och ofta satte i halsen. Det h\u00e4r lindrades n\u00e5got av att st\u00f6dja huvudet. Aktiviteter som att skala ett \u00e4pple kunde b\u00f6rja normalt, men saktades ned snabbt, koordination och styrka p\u00e5verkades inom n\u00e5gra minuter. Om jag fortsatte aktiviteten n\u00e4r jag hade s\u00e5dana symtom slutade det med att jag ramlade fr\u00e5n stolen och blev f\u00f6r svag f\u00f6r att komma upp utan hj\u00e4lp. Symtomen f\u00f6rb\u00e4ttrades mycket n\u00e4r jag vilade fr\u00e5n aktivitet, s\u00e4rskilt i en tillbakalutad position. Efter att ha ramlat beh\u00f6vdes ofta flera timmar eller en hel natts vila innan talet etc kunde bli normalt igen. I vilket fall fortsatte jag att jobba hemifr\u00e5n och kunde gradvis \u00f6ka min tr\u00e4ningsniv\u00e5, trots att symtomen var likadana hela tiden. Jag ramlade ofta. Livet var en kamp.<\/p>\n\n\n\n

I augusti 2012 tog jag ett deltidsjobb med undervisning i ett annat land. Det verkade som en perfekt l\u00f6sning eftersom det inte var s\u00e5 m\u00e5nga timmar, och jag hade arbetat d\u00e4r tidigare och var bekant med spr\u00e5ket och platsen. Att sitta utan att ha f\u00f6tterna h\u00f6gt blev ett problem direkt.  Detta tillsammans med det faktum att om jag vred huvudet \u00e5t v\u00e4nster s\u00e5 blev symtomen s\u00e5 starka att jag svimmade inom 10 sekunder gjorde att jag fick en kronisk huvudv\u00e4rk under de f\u00f6rsta 6 veckorna. Det kunde lindras av att jag satt med f\u00f6tterna h\u00f6gt och undvek att vrida huvudet \u00e5t v\u00e4nster.<\/p>\n\n\n\n

Att resa bil till och fr\u00e5n arbetet \u00f6kade symtomen kraftigt. Vid det h\u00e4r laget hade ett antal l\u00e4kare sagt till mig att det inte var till\u00e5tet f\u00f6r mig att k\u00f6ra bil med mitt tillst\u00e5nd. Till och med som passagerare ledde att sitta i en bil som r\u00f6rde sig till en snabbt tilltagande svaghet i nacken som gjorde att mitt huvud upprepat f\u00f6ll ned. Det h\u00e4r f\u00f6rst\u00e4rktes s\u00e4rskilt av att k\u00f6ra \u00f6ver farthinder och gropar i v\u00e4gen. Om man gjorde det blev mitt tal sluddrigt, koordinationen etc blev v\u00e4rre, och om det kom pl\u00f6tsligt kunde min syn bli s\u00e5 extremt suddig att jag inte kunde urskilja st\u00f6rre f\u00f6rem\u00e5l som bilar och hus. En unders\u00f6kning av min l\u00e4kare visade senare att till och med \u00f6gonr\u00f6relser \u00e5t v\u00e4nster, h\u00f6ger, ned\u00e5t och s\u00e4rskilt upp\u00e5t ledde till att mina symtom f\u00f6rv\u00e4rrades. Det noterades ocks\u00e5 att jag ramlade om jag sl\u00f6t \u00f6gonen n\u00e4r jag stod upp.<\/p>\n\n\n\n

Nar jag hade jobbat 3 m\u00e5nader p\u00e5 mitt nya jobb hade jag helt f\u00f6rlorat g\u00e5ngf\u00f6rm\u00e5gan. Det h\u00e4nde dagligen att jag ramlade. Mitt tal var n\u00e4stan konstant sluddrigt. Det enda som tycktes lindra mina symtom var att ligga ned. \u00c5 andra sidan ledde att ligga ned till att jag fick sv\u00e5rt att andas. N\u00e4r jag kom tillbaka till Storbritannien fick jag allt sv\u00e5rare att t\u00e5la mat. I november 2012 kunde jag knappt \u00e4ta och f\u00f6rlorade vikt snabbt. Trots det f\u00f6rs\u00f6kte jag att forts\u00e4tta med ett v\u00e4ldigt reducerat tr\u00e4ningsprogram och att arbeta hemifr\u00e5n s\u00e5 mycket jag kunde.<\/p>\n\n\n\n

I slutet av 2012 \u00e4ndrade jag min kost, utesl\u00f6t – bland annat – mejeriprodukter, sammansatta kolhydrater, tillsatser och raffinerat socker fr\u00e5n det jag \u00e5t dagligen. Jag brukar inte h\u00e5lla p\u00e5 med modedieter och jag trodde inte att det skulle fungera. Inom en vecka var tr\u00f6ttheten i mina ben mycket b\u00e4ttre och jag kunde g\u00e5 i 10 minuter utan att beh\u00f6va s\u00e4tta mig. Mitt tal blev tydligare och tydligare och det k\u00e4ndes l\u00e4ttare med fysiska aktiviteter. Upplevelsen av hur mycket saker v\u00e4gde f\u00f6r\u00e4ndrades dramatiskt: under tr\u00f6tthetsperioderna kunde vikten av en mugg k\u00e4nnas likv\u00e4rdig mot en 1 kg:s vikt som satt fast p\u00e5 en utstr\u00e4ckt arm. <\/p>\n\n\n\n

Den snabba \u00e5terh\u00e4mtningen av muskelstyrka i min arm gjorde att muggen kunde flyga \u00f6ver min v\u00e4nstra axel helt utan avsikt eftersom jag hade vant mig vid en tyngd p\u00e5 ett f\u00f6rem\u00e5l, och nu under de nya omst\u00e4ndigheterna d\u00e4r jag delvis \u00e5terh\u00e4mtat mig av gammal vana lade in lika mycket kraft som jag vant mig vid.<\/p>\n\n\n\n

Under den h\u00e4r perioden best\u00e4mde jag mig ocks\u00e5 f\u00f6r att kraftigt minska mina fysiska aktiviteter. Helt avg\u00f6rande f\u00f6r denna f\u00f6r\u00e4ndring i livsstil var att jag accepterade mina fysiska begr\u00e4nsningar. Det h\u00e4r betydde att jag sl\u00e4ppte min gamla identitet: en person som pressavdelning och alltid lyckades oavsett vad som kr\u00e4vdes. Vad g\u00e4ller tr\u00e4ning har jag m\u00e4rkt att jag kan trappa upp till en viss tr\u00f6skel, men om jag pressar mig f\u00f6rbi denna tr\u00f6skel s\u00e5 blir jag s\u00e4mre, oavsett hur gradvist och konsekvent jag trappar upp. D\u00e4rf\u00f6r stannar jag innanf\u00f6r mina begr\u00e4nsningar och det leder till att jag m\u00e5r mycket b\u00e4ttre. <\/p>\n\n\n\n

Det l\u00e5ter fortfarande som att jag \u00e4r f\u00f6rlamad ibland, men jag kan i vilket fall g\u00e5 mer \u00e4n 10 meter! F\u00f6r tillf\u00e4llet, \u00e4ven om mina dagliga aktiviteter fortfarande \u00e4r v\u00e4ldigt begr\u00e4nsade, s\u00e5 hoppas jag l\u00e4ngre fram att jag ska kunna komma tillbaka till arbetet \u00e5tminstone p\u00e5 deltid.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Steves erfarenheter fr\u00e5n tr\u00f6tthet som f\u00f6ljdes av olika \u00e5terkommande symtom. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1465,"menu_order":240,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1608"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1608"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1608\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7025,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1608\/revisions\/7025"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1465"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pre-prod.neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}