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La storia di Hazel

La storia di Hazel dimostra come sia possibile riprendersi dalla sindrome dolorosa regionale complessa. Hazel racconta come il capire che il suo problema era dovuto ad un malfunzionamento nel cervello e non ad un danno alla sua mano, in aggiunta al giusto tipo di fisioterapia e molta determinazione, abbiano portato ad un miglioramento dei suoi sintomi. 

Circa 7 anni fa ho sviluppato sintomi di  tunnel carpale nella mia mano destra. Dopo essermi sottoposta all’intervento chirurgico per rimediare a questo problema la mia mano ha iniziato a gonfiarsi molto e a bruciare in modo intenso. Sono tornata in ospedale e sono stata diagnosticata con la Sindrome Dolorosa Regionale Complessa (CRPS). Questo mi ha spaventato molto, anche perché non avevo mai sentito parlare di questa condizione prima di allora. Mi è stato detto al momento della diagnosi che se non avessi usato l’arto l’avrei perso e quindi mi è stato consigliato di fare un periodo di fisioterapia intensa. Per circa 6 mesi mi sono sottoposta a fisioterapia intensa ma la condizione non sembrava migliorare, ma nemmeno peggiorare. 

Sono stata mandata presso una clinica del dolore dove sono stata sottoposta ad alcuni cicli di neuro bloccanti. Quello che ho notato è che lo stress non mi aiuta. Questa condizione è totalmente nuova per me e anche se ho letto molto a riguardo non mi sentivo di conoscerla completamente. Anche se ero consapevole che lo stress non aiutasse, io pensavo di avere solo un problema alla mano. Gli anni successivi alla diagnosi li ho passati dentro e fuori da ospedali sottoponendomi a fisioterapia e terapie di inibitori ai ganglioni stellati, tutte queste terapie funzionavano solo per un limitato periodo di tempo. Mi permettevano di avere un momentaneo sollievo dai sintomi che, a sua volta, mi permetteva di muovere l’arto. Continuavo comunque a sentire la mia mano e il mio polso rigidi e la sensazione di bruciore si ripresentava periodicamente. 

Tre anni fa, mentre stavo lavorando part-time un lampadario è caduto dal soffitto e mi ha colpito la spalla e il collo. Questo ha causato un ritorno della mia CRPS. La mia mano era molto più gonfia e il bruciore è tornato in modo intenso. Fino a quel momento ero riuscita a gestire il dolore bene, ma questo lo ha fatto peggiorare. Sono tornata dall’anestesista e mi sono sottoposta ad altri trattamenti con gli inibitori di ganglioni stellati, l’anestesista mi ha anche consigliato di sottopormi ad un periodo di fisioterapia intensa.   

Ho fatto fisioterapia per 18 mesi. Nello stesso momento mi è anche stato consigliato di provare idroterapia e ho iniziato a notare un notevole miglioramento nei miei sintomi. Ho messo uno specchio in camera, cosicché diverse volte al giorno potessi fermarmi e guardarmi mentre facevo diversi movimenti con la mia mano “sana”. Questi movimenti includevano: muovere e ruotare il polso e chiudere la mano in un pugno. Ho anche iniziato a tagliare le immagini da giornali e provare a capire se quella che vedevo era la mano destra o sinistra. 

Nel maggio del 2011 ho adottato un cane, un pastore Belga, e questo è stato di grandissimo aiuto. Passavo ogni notte ad accarezzarla con la mia mano destra facendo  movimenti gentili e continui. Andare a fare passeggiate con lei e addestrarla mi ha dato la carica e la scusa per rimanere attiva; mi ha anche spinto a muovere il mio arto. Questa volta ero determinata ad andare oltre ai limiti imposti dal dolore. 

Intorno a questo periodo è anche cambiato il modo in cui concepivo la malattia. Quando prima ero convinta che ci dovesse essere un danno fisico alla mano, ora ero sicura di aver una mano completamente normale e che non ero pronta a perdere. 

Ho poi fatto anche una visita dal neurologo che mi ha detto che dovevo superare questi limiti imposti dal dolore e che avrei dovuto leggere e approfondire cose riguardo al dolore cronico. 

Ora sono consapevole che CRPS sia un problema causato dal cervello e la mente, e non dovuto ad un problema del braccio o della mano (cosa di cui sono stata convinta per molto tempo). Questa condizione è molto grave ma la mia storia dimostra che, con il giusto supporto e aiuto da parte di medici e persone accanto a te, CRPS può essere battuta. 

Il mio consiglio a persone che soffrono di questa condizione è di tenere la mente aperta riguardo alle cause di questa condizione, di iniziare a fare una qualche forma di attività fisica, mantenere bassi i livelli di stress e trovare un hobby che possa tenere la mente occupata e che possa distrarre dalla sensazione di dolore.

Ho dovuto lavorare sodo per migliorare i miei sintomi. Non credo che questo miglioramento sarebbe stato possibile senza una corretta e profonda conoscenza della condizione, tanto lavoro e il supporto del mio fisioterapista. 

Io ora non ho più alcun dolore nella mia mano destra, posso usarla per fare qualsiasi cosa io voglia, tutto questo anche se ho avuto sintomi per 7 anni. 

Spero che questo possa aiutare le persone con CRPS ad avere speranza che i loro sintomi possano migliorare.