Cosa puoi raccontare ai tuoi familiari e ai tuoi colleghi di lavoro riguardo i tuoi sintomi?

Può essere già abbastanza difficile arrivare a capire cosa sono i sintomi funzionali, senza doverli spiegare anche ad altre persone.

Purtroppo, se soffri di una condizione come la debolezza funzionale e le persone accanto a te sentono dire che “tutti i test sono negativi”, è possibile che esse facciano più fatica a capirti, e potrebbero anche iniziare a chiedersi se tu non stia davvero “inventando” tutto.

Questo può essere un problema estremamente difficile da affrontare per il paziente. Tu sai che i tuoi sintomi sono reali, che stai vivendo una perdita del controllo sul corpo. Fa ancora più male pensare che alcune persone credano invece che tu stia facendo tutto questo volontariamente!

Vale la pena pensare a come spiegare questo ad amici, familiari e datori di lavoro.

Un approccio pragmatico è il seguente:

1.  Prova a spiegare tutto ad amici stretti e parenti. Essi possono essere molto preoccupati per te e chiedersi se hai la sclerosi multipla o l’epilessia. Se sono meno in ansia, questo potrebbe alla fine anche aiutarti ad avere un approccio più positivo verso la tua condizione. Essi possono essere in grado di aiutarti a trovare più informazioni riguardo al problema, oppure supportarti durante il trattamento. Per aiutarli a capire potresti incoraggiarli a leggere questo sito. 
2. Per i “ficcanaso” – una risposta del tipo “sto vedendo un neurologo e spero che le cose inizino a migliorare” può essere sufficiente per farli tacere!
3. Per i datori di lavoro / gli enti previdenziali / le imprese di assicurazione – a seconda delle circostanze, potrebbe essere necessario dire ai tuoi datori di lavoro di cosa si tratta, soprattutto se sei costretto ad assentarti dal lavoro per un po’ di tempo. Non è detto che il tuo datore di lavoro possa accedere liberamente alle informazioni relative al tuo stato di salute senza il tuo consenso.
4. Per le scuole – lettere agli insegnanti che spiegano la natura della tua condizione possono essere utili. Questo è particolarmente importante nel caso in cui tu soffra di sintomi come le crisi epilettiche funzionali, durante le quali i presenti potrebbero spaventarsi e talvolta reagire in maniera eccessiva.

Anch’essi potrebbero trovare utile leggere questo sito.

Può essere che il tuo problema principale sia la stanchezza, nel qual caso l’espressione ‘sindrome d’affaticamento cronico con sintomi neurologici funzionali’ può dare una definizione chiara ed esplicativa al problema. In questo caso puoi voler specificare che questa sindrome è la causa principale della tua disabilità.

Allo stesso modo, se il problema principale è il dolore, e un medico ti ha diagnosticato la fibromialgia o la Sindrome Dolorosa Regionale Complessa, potrebbe essere più efficace indicare  questo come il tuo problema principale.

Il problema con i sintomi funzionali resta la mancanza di conoscenza di questa diagnosi che, talvolta, può significare che la diagnosi non è compresa o accettata come causa di una genuina disabilità e/o di stress. Tutto ciò sta pian piano cambiando.

Se hai solo sintomi come debolezza o perdite di coscienza, allora il termine ufficiale per la condizione, che può essere riconosciuto da imprese di assicurazione o enti benefici, è ‘Disturbo di Conversione’. Il Disturbo Neurologico Funzionale ha, però, ormai fatto presa come termine sostitutivo ed è accettato dalla maggior parte degli enti medici e provvidenziali.