Hva skal du gjøre om du ikke føler deg bedre etter å ha forsøkt alt som foreslås på dette nettstedet og annen behandling?

Ikke alle med funksjonelle nevrologiske lidelser opplever bedring.

Noen mennesker har en livslang sårbarhet for å få flere funksjonelle symptomer og lidelser. Man kan da oppleve at når ett symptom bedres så starter bare et nytt symptom. Mennesker som opplever dette kan derfor tenke at «ingenting nytter». Man kan også få en følelse av å være «en hypokonder» fordi en er ofte hos legen og undersøkelsene der er som regel normale.

Det kan da være du har en kronisk tilstand hvis legen din og annet helsepersonell har gjort så godt de kan og du har gjort så godt du kan. Kanskje må man da heller fokusere på hvordan man kan ha et så godt liv som mulig, selv om man har symptomer, og på hva som øker livskvaliteten.

Og, selv om man har hatt symptomer i lang tid betyr det ikke nødvendigvis at en alltid vil ha dem og over tid vil symptomene kunne bli mindre plagsomme.

Leger synes noen ganger det er vanskelig å forklare dette til pasientene. Noen leger tenker at fordi det ikke kan påvises noen sikker skade så vil man alltid bli bedre. Dette er imidlertid ikke riktig.

I en studie fulgte britiske forskere mennesker med funksjonell svakhet i et ben over tid. Etter 14 års oppfølgning fant forskerne at

• 51% var blitt bedre og 20% var blitt helt bra
• 23% hadde ikke opplevd noen endring
• 14% var blitt verre

Det er derfor viktig at du ikke klandrer deg selv om du synes det er vanskelig å bli bedre. Det kan være et alternativ å inngå en avtale om regelmessig oppfølgning hos din fastlege. Det er for eksempel viktig å følge opp eventuell behandling med legemidler og hvordan du har det.

Hos noen få pasienter med funksjonelle nevrologiske lidelser (under 5%) skyldes manglende bedring at diagnosen er feil. Men, selv om det noen ganger kan være viktig å gjennomgå diagnosen på nytt, vil i de aller fleste tilfellene den funksjonelle nevrologiske diagnosen være korrekt og gjentakende og ofte frustrerende forsøk på å finne alternative forklaringer på plagene vil kunne være skadelig. Man forstår godt at pasienter mener deres symptomer må skyldes en sykdom som multippel sklerose (MS) eller Parkinsons sykdom. Men, gjentatte undersøkelser og vurderinger hos ulike leger og annet helsepersonell er en viktig årsak til at mange pasienter ikke opplever bedring.

Å leve med symptomer over tid er vanskelig. Er det pasientforeninger nær deg for mennesker med nevrologiske lidelser eller andre kroniske sykdommer? Det kan være du her vil finne tilbud som kan hjelpe deg til å leve så godt som mulig med plagene.